Padres vs estado: ¿Quién debería tener la última palabra?
El trágico caso de Charlie Gard reaviva el debate sobre quién está en mejor posición para tomar decisiones en nombre de un niño

Chris Gard y Connie Yates con su hijo, Charlie
'¿Cómo pudieron hacernos esto?' preguntó Connie Yates cuando se enteró de que el La Corte Suprema del Reino Unido no intervendría para permitir que su hijo con una enfermedad terminal, Charlie Gard, se someta a un tratamiento médico experimental en los Estados Unidos en un intento por prolongar su vida.
Ayer, la batalla legal de Yates, y la de su socio Chris Gard, llegó a su fin cuando el Tribunal Europeo de Derechos Humanos (TEDH) se negó a escuchar su apelación. Esto significa que Charlie Gard ahora recibirá solo cuidados paliativos, según lo recomendado por sus médicos.
Al ponerse del lado de los tribunales del Reino Unido, el TEDH en última instancia diferido a la sentencia del Reino Unido , diciendo que 'no era para que [este] tribunal sustituyera a las autoridades nacionales competentes'. No había ninguna base para cuestionar sus conclusiones, agregó, y señaló el manejo 'meticuloso y completo' del caso.
Cuando Yates y Gard intentaron llegar a un acuerdo con el fallo, su resultado reavivó un debate latente sobre quién debería tener la última palabra en lo que respecta al bienestar de los niños: los padres o el estado.
¿Que dice la ley?
Todas las madres biológicas, así como los padres casados o certificados, tienen la responsabilidad parental de su hijo, lo que les permite tomar decisiones en nombre de su hijo. Sin embargo, la ley inglesa dicta que el bienestar de un niño es 'primordial' y que, por lo tanto, cualquier decisión que se tome debe ser en el 'interés superior' del niño.
En el caso de Charlie Gard, los médicos creían que lo mejor para él era una muerte digna, en lugar de prolongar una mala calidad de vida derivada de una enfermedad terminal, una en la que Charlie no puede ver, oír, llorar ni tragar. Sin embargo, sus padres no estuvieron de acuerdo. Para ellos, sus mejores intereses requerían un último intento de tratamiento experimental en los EE. UU. Este conflicto es lo que permitió a un tribunal intervenir como árbitro final.
Los padres tienen el derecho humano a la 'vida familiar', consagrado en el Convenio Europeo de Derechos Humanos, pero los casos han confirmado que los intereses de un niño siempre prevalecerán.
Solo para padres y padres
La noción de que un juez distante, en lugar de padres amorosos, tiene la última palabra sobre qué acción es lo mejor para el interés del niño es controvertida.
Hablando ante la Corte Suprema, Richard Gordon QC, el abogado de Gard y Yates, afirmó que la responsabilidad parental se estaba erosionando. 'Decimos que hay un límite más allá del cual el estado no puede simplemente ir sin la justificación más fuerte', argumentó, y agregó que el hospital estaba efectivamente 'ordenando la muerte de un niño antes de que de otro modo pudiera llegar a su fin'.
Este argumento parece haber tocado la fibra sensible del público, con más de 83,000 personas que donaron más de £ 1.3 millones para ayudar a pagar el costo del tratamiento en EE. UU., Informa El guardián.
Un partidario de la familia le dijo al periódico 'deberíamos escuchar a los padres en este país en lugar de mirarlos con desprecio'. Son ellos los que pasan todo su tiempo con el niño.
Entonces, ¿por qué permitir que los jueces intervengan?
Irónicamente, los jueces pueden intervenir porque se considera que los padres son demasiado cercanos y, por lo tanto, se inclinan a tomar una decisión emotiva, más que objetiva.
Al entregar el sentencia de la Corte Suprema , Razonó Lady Hale: “[Estos son] padres devotos que están desesperados por explorar todas las formas posibles de preservar la vida de su hijo, gravemente enfermo pero muy querido. Como padres, todos querríamos hacer lo mismo ... sin embargo, como jueces, y no como padres, solo nos preocupa la posición legal [y] estamos obligados a aceptar las conclusiones fácticas del juez de primera instancia ... que además el tratamiento sería inútil.
En representación del Great Ormond Street Hospital, donde Charlie recibe atención, Katie Gollop QC argumentó que mientras los padres están desesperados por asegurarse de que nada quede sin hacer, todos los niños deben tener 'una voz'.
En el caso Gard, esto significó darle importancia al tutor designado por el tribunal, quien estuvo de acuerdo con el hospital en que enviar a Charlie a los Estados Unidos era contrario a sus mejores intereses.
Gollop argumentó en contra de una situación en la que 'se considera que los padres son ... el único y único determinante de lo que puede suceder'. [Eso es] peligroso y es un poder sin fin ”, agregó.
¿Ambas partes tienen la misma voz?
Escribiendo en El guardián , Anne Perkins argumenta que cuando el tribunal tiene que intervenir, y un juez tiene la tarea de escuchar opiniones contradictorias sobre qué curso de acción es lo mejor para el interés superior del niño, es correcto que las opiniones de todas las partes estén representadas adecuadamente.
Por lo tanto, argumenta que es 'extraordinario' que Yates y Gard tuvieran que depender de la buena voluntad de los abogados: la pareja estuvo representada de forma gratuita porque no tenían derecho a asistencia jurídica. Esto se hace eco de la opinión del juez de primera instancia, que la calificó como una decisión de financiación 'notable' dadas las probabilidades en juego.
Perkins sostiene que la financiación legal debe ser más accesible, de lo contrario, 'el estado está sesgando el equilibrio de la justicia en sus propios intereses'.
Un dilema en curso
La intervención de los tribunales en el caso de Charlie Gard sigue a una serie de otros casos de alto perfil, incluida la muerte de ' Bebé OT ', cuyo ventilador fue apagado en 2009 luego de una larga batalla legal por parte de sus padres, y el destino de los gemelos unidos María y Jodie , cuya separación en 2002 resultó en la muerte de María a sabiendas.
El resultado en estos casos difiere del de Charlotte Wyatt. Sus padres lucharon con éxito contra una orden de no reanimación, que hizo que Charlotte sobreviviera varios años a los pronósticos de los médicos. La historia, citada por Yates y Gard, demuestra los dilemas éticos que enfrentan los tribunales.
Con los avances médicos que facilitan la prolongación de la vida, no parece haber respuestas fáciles a estos dilemas. El papel de la ley es regular la elección poco envidiable de los padres entre la muerte de un niño y su sufrimiento continuo.